La mia storia…


Sono sempre io…

Il mio nome è Alessia Mancosu e sono nata ad Oristano il giorno 29/04/1991 alle ore 1.20 a.m.,
- peso 2,850 Kg.
- lunghezza 48 cm
- gruppo sanguigno B rh+
- G.6.P.D. (favismo): carenza intermedia
- aspetto… Orientale?!!? Cosa mai sarà successo?
Mamma e Papà a prima vista mi sono sembrati sardi, (ma proprio sardi sardi)…
Allora si é reso necessario eseguire l’analisi del cariotipo, su colture di linfociti del sangue periferico, il quale ha dato il seguente esito: Cariotipo femminile con trisomia 21 del cromosoma n. 21=47, xx, +21 in parole povere Sindrome di Down…

E ora che faccio? Anzi, che facciamo???!!

Mamma Rosa, Papà Dario e mia sorella Giada (si, ho anche una sorella che ha tre anni in più di me ed é un pò "rompipalle" ma non ditelo a nessuno) vanno subito dal medico (il più bravo del mondo e non scherzo mica!) un certo Prof. Antonio Cao, il quale, bla…bla…bla, ci informa che nei miei cromosomi c’é un intruso che rallenterà la mia crescita ma che, fortunatamente, non mi impedirà di diventare grande come tutti gli altri. Io aggiungerei grande, bella e brava…
Ecco così ragioniamo meglio.

Mamma e papà sono sempre un pó confusi ma spero che questa confusione sparisca presto.
Inizia qui la nostra avventura insieme, altro che Indiana Jones, e io inizio a crescere. Mamma mia, quanta fatica, però! Sbaglierò, ma a me pare che gli altri bambini facciano sempre più in fretta e mi superino molto facilmente. Meno male che la mia famiglia lo capisce e ogni mia conquista diventa una vera e propria festa. Ci mancano solo i petar­di... ma é meglio così perché io ho paura di certi rumori forti, preferisco coccole, carezze, baci, ecc, ecc… Ho reso l’idea?

Intanto Mamma e Papà s’iscrivono al Corso di corrispondenza per genitori di bambini Down, presso il Servizio di Consulenza pedagogica di Trento e in più mi piazzano sopra una maxi coperta, davanti ad un enorme specchio che hanno attaccato alla parete della cucina. C’é una bimba di fronte a me che sembra una patata tonda-tonda… é così buffa! Però mi attira tanto toccarla, guardarla e parlarle. Prima o poi ci faccio amicizia.

Tra una "chiacchiera" e l’altra sono arrivata ai miei primi cinque mesi e se fate i bravi Vi mostro alcune fotografie, e volete sapere cosa so fare? Acchiappo il naso di mio nonno Piero o di mia nonna Adele e faccio din-don-dan, come le campane. D’altra parte sono loro che me lo hanno insegnato, perché praticamente durante il giorno io vivo con loro. Giada invece va all’asilo e mamma e papà lavorano. Ma io con i miei nonni, sto molto bene perché sono dei grandi chiacchieroni e vuoi scommettere che tutto questo cianciare, farà parlare presto anche a me? Stiamo proprio a vedere! L’ho detto io…ho cinque mesi e mezzo e chiamo mia sorella DA-da. Splendido, di questo passo, quando compirò un anno, reciterò qualche poesia di Rodari. Scherzooooo!!!!
Comunque, a sei mesi saluto con la manina …CIAO-CIAO. A proposito, mi sono dimen­ticata di dirvi che a mio nonno Armando, invece del naso, gli tiro i baffoni. Furba eh!?

E così, in mezzo a tutto questo divertimento, arriva il 20 novembre 91 e sorpresa....si parte. Si parte proprio, andiamo tutti e quattro a prendere una nave, destinazione Santa Marinella (RM) - Ospedale Bambin Gesù, dal Prof. Giorgio Alberini e da tutta la sua squadra di specialisti. E qui entra in ballo la mia prima relazione.
Eseguiamo un day-hospital di due giorni poi si ritorna a casa. Naturalmente tutti gasati. I complimenti sono stati davvero tanti, e non sono mancati tanti consigli per aiutarmi a crescere bene. Ora mi sento più tranquilla e anche mamma e papà iniziano a rilassarsi veramente. Il prossimo appuntamento per S.Marinella é per Giugno 92.

Intanto io continuo a crescere, ho un bel carattere, sorrido sempre e continuo a blaterare (chissà cosa mai dirò) comunque parlo sempre. Lo sapevate che la patata buffa che vedevo allo specchio ero proprio io? Che figura!
Però, dai discorsi che sento, mi sembra di capire che secondo mamma e papà, avrei bisogno di fare della fisioterapia. Che sarà mai? Spero solo che non mi faccia male. Allora, tra un dubbio e l’altro mamma e papà decidono di aspettare il prossimo day-hospital così possono chiederlo al prof. Albertini.
Nell’attesa, mi concentro un pó su Giada. Sto iniziando a conoscerla meglio e devo dire che non é niente male (per adesso). Quando rientra dall’asilo gioca sempre con me sulla maxi-coperta. D’altronde Giorgio ha detto che la collaborazione di Giada sarà molto importante per me. Vedremo !!!

Adesso, mamma é un pó preoccupata per il mio peso che é piuttosto scarsino. Cosa starà succedendo?
Finalmente é arrivato Giugno e si può ripartire. Anche questa volta le visite effettuate sono seguite dalla relazione. A proposito, Giorgio ci comunica che l’inserimento in un centro fisioterapico con indirizzo psicomotorio é doveroso per cui rientro da Roma e...alé, un’altra avventura! Terapia e nuovi giochi all’AIAS di Cabras. Mezzo di trasporto: un pulmino giallo, mio colore preferito, che viene a prendermi direttamente a casa. Ragazzi, che sballo !!

Continuano i miei progressi, il linguaggio verbale é "adeguato ed aderente alle richieste" (l’ho detto io che i nonni servivano pure a qualche cosa), sono curiosa e interessata e con grande gioia dei miei familiari…finalmente cammino da sola senza appoggiarmi da nessuna parte. Mi ci sono voluti due anni, però!
Pare, che ora i ricercatori dell’Università del Michigan, hanno scoperto che gli esercizi col tapis-roulant aiutano i bambini down a camminare più in fretta. Lo ha letto mamma sul mensile di salute "Optima" che danno in farmacia.
Continua la mia strana crescita, seguita naturalmente anche dal Prof. Cao.

Parto nuovamente per S.Marinella a Maggio 93 e…accidentaccio, tutti mi trovano dav­vero piuttosto mingherlina e così mi tempestano di analisi e prelievi. Che rottura!!!
Ormai, la patata buffa e grassoccia di prima, ha lasciato il posto ad una bimba piuttosto magra e piccoletta, ma sempre bella, intendiamoci !
Intanto i miei familiari si sono coalizzati e mi hanno levato il mio bel pannolone. Dicono che devo fare i miei bisognini dentro un "vaso". Bella fregatura! Ogni tanto mi sento un tantino umida, il che mi dà un enorme fastidio e siccome devo andare alla Scuola materna, dovrò darmi da fare per imparare subito. Di giorno é piuttosto semplice ma di notte ancora non riesco a controllarmi. Va beh! Per adesso mamma e papà si dovranno accontentare.

Piano piano, arriva il primo giorno d’asilo. Ci sono un sacco di bambini, tutti un pó impauriti e piagnucolosi. Bei fifoni. Ma io sono più forte di loro e non piango, anzi faccio le coccole a qualcuno di loro. Gelosi? Il problema maggiore rimane il cibo. Proprio non mi va. Così in Ottobre 94 ritorniamo da Giorgio Albertini che, tra le altre cose ci propone dei programmi da eseguire a casa tutti insieme. Che forte ragazzi! Fotografie…mie, della famiglia, della scuola, della casa. Tutte da guardare, catalogare, organizzare, riordinare, commentare, ecc, ecc… Che responsabilità, spero di farcela.
A scuola intanto ce la metto tutta. Gioco, ascolto, disegno (più che disegni sembrano proprio scarabocchi), ma cosa pretendete di più? Ho appena tre anni e mezzo e sono anche un pó timidina.

Passa un altro anno, arriva Ottobre 95 e per la quinta volta vado a trovare Giorgio e la sua equipe. Mi sono dimenticata di dirvi che il cibo adesso non mi sembra così malvagio come prima (vedere i bambini mangiare all’asilo, mi ha stimolato un pochino), adesso mangio un pó di pasta e anche il pane ma, é sempre poco e così rimango magrina lo stesso, e la mia pancia é più gonfia del solito e fa anche male. Mah!!
A Santa Marinella dicono che il problema forse é la "celiachia". Alla USL, inizio un pó di logoterapia, consigliata da Giorgio al day-hospital del 10 Ottobre 96. Pare che qualche dislalia sia ancora da correggere. OK! L’importante é che ci sbrighiamo. L’anno prossimo inizierò a frequentare la scuola elementare. Ma Barbara (la logoterapista) sa il fatto suo, così in pochi mesi, da novembre 96 a marzo 97, risolviamo il problema. Ma il problema del mio pancino quando si risolve??
Sembra che mi abbiano sentito e sorpresa-sorpresissima, indovinate cosa mi hanno dia­gnosticato dopo una bella biopsia all’intestino? Esattamente la celiachia. E mi mancava solo questa!

Però, che bello adesso che ho iniziato la dieta mi sento molto meglio. Mangio volentieri e non ho più il mal di pancia. Era ora!
Solo che adesso ne ho un’altra. Il mio occhietto destro si muove da solo e si mette tutto storto. A Nuoro mi sparano una bella diagnosi. Occhio destro: cieco!
Punto e basta! Questi per me sono proprio rincretiniti. Mamma e papà ne parlano con Giorgio che é sceso ad Oristano per un convegno (30 ore per la vita) e lui ci dà l’appun­tamento a Roma, non più a Santa Marinella, ma alla Casa di cura San Raffaele, dove si é trasferito. Ci vedremo ad Ottobre prossimo.

Intanto io ho il mio bel da fare con la scuola. E già! Ho iniziato la prima elementare e diciamo così…adesso sono proprio GRANDE!
Con Graziella la mia insegnante di sostegno, imparo a scrivere, in stampato poi in cor­sivo. Leggo, disegno e adoro i miei insegnanti, maestra Antonietta, maestra Michela, maestro Bernardo e, soprattutto maestro Dante. Che baffi! E che sorriso. Con lui mi sen­to a mio agio, caso mai é la materia che mi si pianta un pó sullo stomaco:
M a t e m a t i c a!!!
Se avrò un pó di pazienza forse un giorno riuscirò a digerirla. Chissà !
Con Giada funziona sempre, solo che mi sembra un tantino più appiccicosa. Sarà solo un’impressione?…

Arriva Ottobre 97 e, puntualissimi ci presentiamo al San Raffaele. Il problema maggiore, se ve lo ricordate é l’occhio destro e, avevo ragione io, a Nuoro sono proprio rincretiniti. L’occhio non é cieco, ma non vede molto bene. Allora bisogna bendare il sinistro per re­cuperarlo almeno un pó. Ormai abbiamo perso un anno intero! Che palle però questa benda, non la sopporto proprio e m’innervosisce. Pazienza.
Altro problema…Giada. Io lo avevo previsto, mi sta troppo attaccata. Non si fida più di nessuno, né di mamma, né di papà e tanto meno dei nonni, perché, dice lei, non riesco­no a controllarmi bene, così si preoccupa e piange. Addirittura non va più a giocare con i suoi amici per stare con me. Ha detto che non posso neanche andare in gita scolastica, altrimenti mi perdo e lei non potrà esserci per controllarmi. E dagli con questi controlli. Sta esagerando, solo che mi dispiace perché lei soffre tanto davvero. Quindi deve parlare con la psicologa, la dott.ssa Orsini (che a me piace tanto).

Comunque, tra il 98 e il 99, le visite al San Raffaele sono state molto frequenti a causa dei miei occhietti, fino a quando, a dicembre 99 si sono decisi e, il Prof.Vadalà con la Dott.ssa Vadalà, mi hanno operato preso l’Ospedale Bambin Gesù di Palidoro.
Penso....meno male, così finalmente mi tolgono le bende. Nulla di fatto, dopo l’opera­zione si benda ancora. La dott.ssa Vadalà e l’ortottista, con le sue lunghe gambe da cicogna, sono inflessibili. Questo deve essere un incubo!. E così, tra una benda e l’altra (e qualche parolaccia ) arriva il 15 dicembre 2000 e mi liberano da questo stress.
Ora ho 10 anni, le tappe fondamentali della mia crescita sono seguite e controllate da un sacco di gente brava: Prof.Cao pediatra personale, dott.Congia a Cagliari e dott.sa Mureddu ad Oristano per la celiachia e tutto lo staff del Prof.Albertini a Roma. Da due anni la mia insegnante di sostegno é Beatrice, che ha preso il posto di Graziella.
Ma chi sta meglio di me ?!
Problemi, naturalmente non ne mancano mai, a proposito ora devo seguire la spina dorsale per una scoliosi da tenere sotto controllo, ma non sarà certo un grave problema, con tutti i miei angeli custodi.

Una cosa sola non siamo mai riusciti a cambiare e migliorare, il rapporto 1:1 con l’inse­gnante di sostegno. Non l’ho mai avuto; il massimo é stato quest’anno con 15 ore. L’anno prossimo andrò alle scuole medie e molto probabilmente mi saranno assegnate solo 6 ore. Una vera vergogna! Mamma e papà sono giá sul piede di guerra. Cosa accadrà?
Intanto, per sopperire a questa carenza, direttamente a casa, mi segue una educatrice didattica che si chiama Silvia. Dovreste vedere quanto é bella e brava.
Per quanto riguarda Giada, la chiacchierata con la psicologa le ha fatto veramente bene, ora non mi si appiccica più, in compenso litighiamo, litighiamo e litighiamo… ma dopo facciamo subito pace!

Ciao a tutti da Alessia

About Alessia

♦ Chi è Alessia


Ti spiego molto brevemente chi sono

Un piccolissimo riepilogo di me, tanto per farti conoscere chi è in realtà, Alessia Mancosu…

♦ La mia famiglia


Vi presento chi c’è nella mia famiglia

Ho l’onore di presentarti brevemente, chi sono i miei familiari! Dario, Rosa, Giada e tutti gli altri parenti…

♦ La mia storia


La mia vita in breve, dalla nascita

Ti racconto tutte le peripezie che ho dovuto affrontare fino ad oggi, …da quando sono nata!

♦ Io e la Celiachia


Non mi faccio mancare nulla!! :(

Beh! Ti pareva che potesse filare tutto liscio!?? NO!!! e infatti, ecco che purtroppo arriva anche la Celiachia a tenermi compagnia! :(

♦ Le mie fotografie


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